Présentation sur les mouvements anormaux

La société francophone des mouvements anormaux

Objectifs

• de représenter la pathologie du Mouvement vis à vis des autorités de tutelle (ministère de la Santé, ministère de la recherche et enseignement supérieur, HAS, ARS) et des autres sociétés de neurologie et collèges (CEN, JNLF, SFN, FFN…),
• d’associer la société francophone des Mouvements anormaux à la section Européenne de la Movement Disorder Society et à l’European Academy of Neurology afin d’en assurer la représentation internationale,
• de faciliter les communications entre les sous-groupes de cette sur-spécialité (centres de référence et de compétence Huntington, AMS, PSP, maladies neurogénétiques (dystonie et ataxie, Gilles de la Tourette…),
• de favoriser les relations avec les associations de patients atteints de pathologie du Mouvement
• de développer la recherche clinique et fondamentale.

Pour réaliser ses objectifs, la SOFMA pourra mettre en œuvre, notamment, les moyens suivants :

• assurer la formation à la pathologie du Mouvement des médecins et des paramédicaux,
• développer des actions concertées dans le domaine du soin,
• créer des recommandations dans les domaines médicaux et paramédicaux,
• développer le Développement Professionnel Continu (DPC),
• proposer des bourses de recherche,
• développer des actions d’information et de formation auprès des professionnels de santé et du grand public,
• proposer un congrès annuel.

Bien amicalement.

Franck DURIF

 

Sites dédiés

Site du Club des Mouvements Anormaux

Fondé en 1986, le Club des Mouvements Anormaux (CMA) regroupe des spécialistes des neurosciences provenant des pays francophones: France, Belgique, Québec, pays africains et asiatiques d'expression française.

Son objet, tel que défini dans les statuts (ASBL, Loi 1901), consiste en l'étude clinique, physiologique et thérapeutique des mouvements anormaux, ses travaux concernent tout ce qui concourt à l'enseignement des mouvements anormaux et notamment dans le domaine de la formation continue.

Site web : www.cma.neurosc.be - www.posture-equilibre.asso.fr

Site du Club des Ganglions de la base

Les ganglions de la base sont un ensemble sous-cortical de noyaux de substance grise situés approximativement au milieu du cerveau humain. Ils forment avec le cortex cérébral et le thalamus un circuit striato-thalamo-cortical qui joue un rôle fondamental dans la motricité volontaire mais aussi dans de nombreuses autres fonctions cognitives comme l'apprentissage, la mémoire ou les émotions.

Site web : www.cgb.u-bordeaux2.fr

Site du Syndrome de Gilles de la Tourette

Créée en 1997, l’AFSGT est la seule association à but non lucratif en France à accueillir spécifiquement les patients atteints du Syndrome de Gilles de La Tourette et leurs proches.

Notre objectif est d’identifier les causes, trouver les traitements et maitriser les effets du Syndrome. Pour cela, nous collaborons étroitement avec les équipes de recherche, travaillons activement à la bonne marche d’un réseau médical de prise en charge et informons sans relâche toutes les personnes touchées, depuis les patients eux-mêmes jusqu’aux écoles, administrations et entreprises.

Site web : www.france-tourette.org

Sites sur la Maladie de Parkinson

L’ANSM soutient France Parkinson pour enquêter sur les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens.

Site web : www.franceparkinson.fr

La FFGP est un rassemblement d'associations de malades atteints de la maladie de Parkinson, de conjoints et d'amis, dirigées et animées par eux, ne comportant que des bénévoles et les associations dénommées "groupements".

Elle a été créée par un parkinsonien en 1984 pour aider les malades de la région de Saint-Nazaire et Nantes. Les groupements se sont développés et ont formé la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens dont le siège est situé à Vichy. Cette fédération leur permet d'avoir un journal trimestriel commun dénommé La Page et surtout d'avoir une représentation nationale auprès des instances gouvernementales et régionales auprès des hôpitaux .

Sites web : www.parkinson-ffgp.net

Sites sur la Dystonie

AMADYS-LFCD est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, de malades souffrant de dystonies ou de spasme hémifacial.

Site web : www.amadys.fr

 

L'AFD est un rassemblement d'associations de malades atteints de la maladie de Parkinson, de conjoints et d'amis, dirigées et animées par eux, ne comportant que des bénévoles et les associations dénommées "groupements".

Notre association est essentiellement composée de familles et amis de patients répartis sur le territoire national.

Nous créons en permanence des évènements sportif et culturels permettant de récolter des fonds destinés à cette recherche basée au bénéfice de nos patients.

Site web : www.france-dystonie.org

Pour répondre aux attentes des personnes touchées par l’Infirmité Motrice Cérébrale / Paralysie Cérébrale et de leurs familles, trois associations ont créé La Fondation Motrice.

Sa vocation : donner une impulsion forte et ambitieuse à la recherche sur le premier handicap moteur de l’enfant en comblant progressivement les carences observées dans ce domaine. La Fondation a obtenu la reconnaissance d’utilité publique par décret (4 juillet 2006).

Site web : http://lafondationmotrice.org

Sites sur le Tremblement essentiel

Aptes rassemble, informe et aide les personnes concernées par le tremblement essentiel.

Site web : www.aptes.org

 

Sites sur la Chorée de Huntington

Créée en 1978, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.

Site web : www.huntington.fr

L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis près de 15 ans au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington.

Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer son projet "structures d'accueil", financé en grande partie par l'opération Foot-Concert.

Sites web : www.huntingtonavenir.net

Sites sur la Maladie de Wilson

L'association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson a été crée en 1989, en souvenir du Professeur Bernard Pépin (1927-1989), éminent neurologue français, spécialiste de la Maladie de Wilson. Aujourd'hui, l'association compte 200 adhérents.

Site web : www.abpmaladiewilson.fr

 

Site sur l'Atrophie multisystématisée

L'atrophie multisystématisée est une maladie neurodégénérative due à une perte des neurones dans certaines régions du cerveau. En fonction du degré de l'atteinte de ces dernières, les symptômes cliniques combinent de manière variable des signes moteurs (lenteur, rigidité, tremblement et/ou déséquilibre, maladresse) et des atteintes du système nerveux autonome (contrôle de l'équilibre tensionnel et des fonctions urinaires, …).

Site web : http://www.ams-aramise.fr

 

Centres de références

Centre de Référence National Maladie Rare : ‘Syndrome Gilles de la Tourette’

Département de Neurologie
Pôle des Maladies du Système Nerveux
& Centre de Recherche de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière
UPMC/INSERM UMR_S975; CNRS UMR 7225
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l'Hôpital
75651 Paris Cedex 13
France

Site web : http://asso.orpha.net/CRGDT/

Centre de référence pour la maladie d’Huntington

Service de Neurologie
Coordonnateur : Professeur Anne-Catherine Bachoud-Levi
Hôpital Henri Mondor, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex

Site web : huntington.aphp.fr

Centre de Référence pour la maladie de Wilson

Service de Neurologie.
Hôpital Lariboisière, Paris

Site web : www.cnrwilson.fr/

Site sur l'Atrophie multisystématisée

CHU de Toulouse
Hôpital Purpan Bâtiment Riser - 1er sous-sol Place du Docteur Baylac TSA 40031 31059 Toulouse cedex 9

CHU de Bordeaux
Hôpital Haut-Lévêque USN 1er étage Avenue Magellan 33600 Pessac

Site web : www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie

Centres Expert Maladie de Parkinson

Liste des centres ci-dessous
Ile de France	Hôpital de la Pitié-Saleptrière (Service Pr Vidailhet) Hôpital Henri Mondor (Service Pr Créange)
Grand Ouest	CHU Rennes (Service Pr Verin) CHU Nantes (Service Pr Damier) CHU Poitiers (Service Pr Houeto)
Rhônes-Alpes-Auvergne	Hôpital Neurologique, Lyon (Service Pr Broussolle) CHU Grenoble (Service Pr Krack) CHU Clermont-Ferrand (Service Pr Durif)
Aquitaine-Midi-Pyrenées	CHU Bordeaux (Service Pr Tison) CHU Toulouse (Service Pr Rascol) CHU Limoges (Service Pr Vallat)
Grand Est	CHU Strasbourg (Service Pr Tranchant) CHU Dijon (Service Pr Giroud) CHU Besancon (Service Pr Moulin) CHU Reims (Service Pr Bakchine) CHU Nancy (Service Pr Vespignani)
Sud	CHU Marseille (Service Pr Azulay) CHU Nice (Service Dr Borg) CHU Montpellier (Service Pr Labauge)
Nord Ouest	CHU Lille (Service Pr Defebvre) CHU Caen (Service Pr Defer) CHU Rouen (Service Pr Hannequin) CHU Amiens (Service Pr Kryskowiak)