CONFERENCE DE PRESSE : VIVRE AVEC SON EPILEPSIE
Le lundi 3 octobre s'est tenue à Paris une conférence de Presse à l'initiative conjointe de la SFN (Société Française de Neurologie), la SFNP (Société Française de Neuropédiatire, la FFN (Fédération Française de Neurologie), la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie), CNE (Comité National pour l'Epilepsie), la LFCE (Ligue Française Contre l'Epilepsie), et l'association Epilepsie France. Sont ainsi intervenus le Pr Jean-Yves Delattre, le Pr Sylvie Nguyen, le Pr Philippe Derambure , Mme Alloneau-Roubertie pour la FFRE et Mme Delphine Dannecker pour Epilepsie France. Une mise au point a été faite sur les actions menées depuis la première conférence de presse de 2015 qui avait alerté l'opinion sur les carences de la prise en charge des patients souffrant d'épilepsie. Au cours de la réunion, ont été présentés l'avancée des discussions avec les pouvoirs publics en particulier avec la CNAMTS sur l'EEG, avec le ministère de l'éducation nationale sur l’accompagnement des enfants. Le point fort de la conférence de presse a été la présentation par le groupe de travail composé d’experts des différentes sociétés et associations d'une organisation de prise en charge de l’épilepsie dès la première crise avec une filière de soins à plusieurs niveaux. La nécessité d’adopter une telle organisation à l'instar de ce qui existe dans d'autres pays européens apparaît une priorité particulièrement urgente comme le montre la triste actualité de la Dépakine. La conférence de presse s’est terminée par un sondage réalisé par ODOXA pour la FFRE qui montre tout le chemin qui reste à parcourir pour mieux faire connaître l’épilepsie auprès de l’opinion et lever tous les préjugés et fausses croyances discriminatoires sur la maladie.
Khê HOANG-XUAN