Editorial pour la Société française de neurologie
Recommandations de l’Académie nationale de médecine (mai 2025).
Alain Yelnik au nom de l’Académie nationale de médecine
L’enfant grandissant avec des handicaps sévères et son entourage proche vont affronter à l’adolescence un changement de l’environnement médical et médico-social, imposé du simple fait d’un passage à l’âge légal de l’adulte. Ces changements comportent des risques importants de rupture de soins, du projet de vie et du projet éducatif.
Rupture de soins car le monde de la médecine adulte est plus éclaté, encore plus spécialisé que celui de l’enfant. Au référent principal, pédiatre, neuropédiatre ou pédopsychiatre, parfois médecin généraliste ou médecin MPR (médecine physique et de réadaptation) ne succède pas toujours un médecin référent unique. Celui-ci, neurologue, psychiatre, MPR ou généraliste, est souvent difficilement et tardivement identifié. Plus les handicaps sont complexes plus ce risque est grand.
Rupture du projet de vie et du parcours éducatif car l’âge impose le changement de lieu de vie pour entrer dans un établissement médico-social pour adulte (MAS, FAM…). Il est souvent difficile de trouver un tel établissement adapté. Ce changement devrait se faire à 18 ans ce qui est une limite légale purement théorique dans la croissance non achevée de l’enfant. Le manque de structures pour adultes impose le maintien de l’adolescent en structure pour enfant, qui ne doit pas être prolongé au risque de perturber sa maturation pour des sujets comme la vie affective et sexuelle, l’autonomisation même partielle notamment. A contrario le passage en structure pour adulte peut-être une rupture dans le projet éducatif considéré à tort comme achevé et présente le risque d’une mauvaise interprétation des comportements de la personne et de ses besoins. Ces risques sont d’autant plus grands que les handicaps sont complexes, avec des déficiences de la communication dont la méconnaissance est source de troubles du comportement.
En outre, le jeune adulte n’est trop souvent vu que par ses déficiences et non par ses potentialités. Les situations très différentes sont mal décrites faute d’évaluations complètes et répétées, avec un regard porté aux capacités de la personne.
Enfin ces risques surviennent à une période de fragilité particulière, l’adolescence, période de maturation cérébrale qui débute avec la puberté et ne s’achève pas avant 25 ans. La maturation elle-même est perturbée par les multiples déficiences. Adolescence et handicap sont percutés par les changements d’équipes et de lieu de vie imposés. Les équipes médicales et celles des établissements médico-sociaux sont elles-mêmes percutées par cette interaction à laquelle elles n’ont le plus souvent pas été préparées.
L’académie nationale de médecine, par son regard médical transdisciplinaire, a souhaité apporter sa contribution, en s’appuyant sur les réponses localement déjà apportées, pour favoriser une bonne pratique dans l’accompagnement de la transition de l’enfant handicapé vers l’âge adulte, pour toutes les situations de handicaps sévères, moteurs et associés ou psychiatriques en mettant en exergue leurs points communs.
Ces recommandations ont été élaborées à l’attention des décideurs administratifs et juridiques et à l’attention des professionnels des milieux médicaux et médico-sociaux.
Le neurologue doit pouvoir compter sur un médecin MPR, d’autant plus à même de coordonner le projet qu’il s’agit de handicaps complexes, en dehors des handicaps psychiatriques.
Alain Yelnik
Professeur émérite, Université Paris-Cité
Médecine physique et de réadaptation
Ancien chef de service de MPR, AP-HP, Lariboisière F. Widal
Membre correspondant de l’Académie nationale de médecine