Présentation de la société
La Société Francophone de Neurogénétique (SFNG) a pour objectif de promouvoir les intérêts des acteurs francophones de la neurogénétique ; être le lien entre les différentes sociétés savantes françaises, européennes, et internationales impliquées en neurosciences et en génétique, et des acteurs français de la neurogénétique ; diffuser entre tous ses membres des informations concernant la neurogénétique ; organiser des rencontres, conférences, formations, enseignements, ayant attrait à la neurogénétique ; œuvrer pour faciliter l’accès au diagnostic et à la prise en charge des maladies neurogénétiques ; aider au développement et à l’accompagnement de la recherche, notamment clinique, dans les maladies neurogénétiques ; favoriser le développement et à la diffusion des nouvelles thérapies innovantes dans les maladies neurogénétiques ; proposer une réflexion éthique, en particulier vis-à-vis des tests génétiques présymptomatiques et de l’accès aux nouvelles thérapies ; proposer aux associations de patients d’être en tant que personnes morales, membres bienfaiteurs de la société.
Organigramme
- Alexandra Durr, présidente
- Cyril Goizet, vice-président
- Mathilde Renaud, secrétaire générale
- Gaétan Lesca, trésorier
Formations
Il n’y a pas de formation spéciale dédiée à la neurogénétique, ces formations sont diluées et réparties dans divers enseignements.
Exemples :
- DIU Parkinson et pathologie du mouvements, Marie Vidailhet, Paris ;
- DIU de neuropédiatrie, Lyon, Vincent Desportes ;
- DIU de myologie…
Sites dédiés
- SFNG : https://sfng.ghost.io/
- Neurocritical Care Society : https://www.neurocriticalcare.org
- Médecine intensive et réanimation : https://www.srlf.org/
- Société Française d’Anesthésie Réanimation : https://www.sfar.org
- Orphanet – Site essentiel pour les maladies rares : maladies orphelines, traitements orphelins, test diagnostic, recherche fondamentale et clinique, essais thérapeutiques.
- Site web : https://www.orpha.net