Les missions prioritaires de la SFSEP sont centrées sur :
1/ Le développement de projets de recherche clinique et la veille scientifique
La SFSEP soutiendra les projets de recherche clinique innovants et collaboratifs et favorisera leur développement en s’appuyant sur l’expertise de FCRIN4MS, réseau de recherche dont l’objectif est de promouvoir la recherche dans la SEP en France en initiant des essais thérapeutiques nationaux et internationaux, en aidant à élaborer de nouvelles études, en fédérant les investigateurs. La SFSEP collaborera en fonction de la nature des projets de recherche avec l’observatoire français de la Sclérose en plaques (OFSEP) qui met à disposition de la communauté scientifique française un outil épidémiologique.
2/ L’élaboration de recommandations
L’effort important engagé ces dernières années pour établir des recommandations suivant une méthodologie rigoureuse définie par l’HAS, sera poursuivi et de nouvelles recommandations seront élaborées. Ces recommandations garderont pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients, d’harmoniser les pratiques de soins qui leurs sont apportés.
3/ La formation médicale continue et l’enseignement
La formation continue et l’enseignement à destination de tous les soignants impliqués dans la prise en charge de la SEP et le NMOSD resteront une priorité de la SFSEP afin d’offrir aux adhérents des informations validées sur tous les aspects de leur prise en charge. Pour ce faire, la commission pédagogie intégrera un groupe dynamique d’enseignants en neurologie (le groupe BISEPS) qui dispense depuis plusieurs années des enseignements de qualité et le site internet diffusera, pour les adhérents, les programmes et les contenus des enseignements et des interventions en congres de la SFSEP.
4/ Les réseaux SEP en France, les CRC SEP, les CRMR NMOSD
La SFSEP continuera de contribuer à l’amélioration du parcours de soin des patients et soutiendra le développement de la prise en charge ambulatoire et de proximité en collaboration avec les réseaux SEP en France et la médecine de ville. La SFSEP soutiendra la pérennité et le développement des 30 centres de ressources et compétences SEP (les CRC-SEP), et les 3 centres experts de la NMO (CRMR NMO) répartis sur le territoire national qui proposent en plus de leur expertise médicale, une prise en charge pluri professionnelle.
5/ Les relations avec les autorités de santé (HAS, ANSM) et les entreprises du médicament et les autres sociétés savantes (Société française de neurologie, AAN, ECTRIMS).
La SF-SEP s’engage à soutenir auprès des autorités de santé toutes les missions de ses partenaires scientifiques, institutionnels et industriels ayant pour objectif l’accès aux nouvelles thérapies aux patients souffrant de SEP ou de NMOSD.
Durant ce mandat le conseil d’administration de la SFSEP poursuivra son engagement auprès des acteurs de santé et des patients souffrant de SEP ou de NMOSD et maintiendra sa contribution à la production et la diffusion des connaissances dans ce domaine médical. La SFSEP a toujours pu compter sur la grande mobilisation de ses adhérents et sur le soutien de ses partenaires. Nous les en remercions et les invitons à renouveler leur engagement et leur soutien.
Caroline Papeix
Présidente de la SF-SEP
Les missions du Collège des Enseignants de Neurologie sont de promouvoir l'enseignement initial et permanent de la Neurologie, via différents supports et actions pédagogiques et de permettre de faire évoluer le mode d'exercice universitaire de la Neurologie, notamment à l'occasion d'un séminaire annuel.
Site web : www.cen-neurologie.fr
Autorité publique indépendante à caractère scientifique, la HAS a été créée par la Loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie pour renforcer la qualité en santé, afin d’assurer à tous les patients et usagers un accès pérenne et équitable à des soins aussi efficaces, sûrs et efficients que possible.
Site web : www.http://www.has-sante.fr
Créée à l'initiative d'Arnaud Brunel, la Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Prof. François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques.
Site web : www.arsep.fr